You have successfully logged out.
Czego szukasz?
Doświadczenie pacjenta ze stomią
Stawiając czoła chorobie Leśniowskiego-Crohna
Jeśli zdiagnozowano u Ciebie przewlekłą chorobę, Twoje wieloletnie plany życiowe mogą zostać zakłócone, ale nie powinno to przeszkodzić Tobie w realizacji marzeń. 24-letni Pierre-Louis jest tego żywym przykładem - udało mu się połączyć pasję żeglarstwa z nową misją życiową: podnieść świadomość społeczną na temat choroby Leśniowskiego-Crohna, aby ludzie lepiej ją zrozumieli, a jednocześnie zachęcić inne osoby borykające się z tym schorzeniem, aby wyszli ze swoich skorup i zaczęli żyć pełnią życia.
Rozpoznanie choroby Leśniowskiego-Crohna
Normalne życie Pierre-Louisa jako nastolatka nagle się skończyło, gdy miał 16 lat. Miał ciągłą biegunkę, ból brzucha, problemy trawienne, a czasem krew w stolcu. Po kilku wizytach u lekarza i licznych badaniach żołądkowo-jelitowych diagnoza była jednoznaczna: choroba Leśniowskiego-Crohna.
“Ten stan utrudniał rozwój i chodzenie do szkoły jak wszyscy inni, zwłaszcza że ta choroba stopniowo się zaostrzała. Możesz czuć się dobrze przez kilka miesięcy, a potem nagle nie możesz oddalać się zbyt daleko od toalety przez trzy tygodnie. Brałem leki, aby poradzić sobie z chorobą, ale wciąż miałem kryzysy, które mnie męczyły i zmuszały do uważnego obserwowania mojej diety. Na przykład kiedy moi przyjaciele zaproponowali, żebyśmy poszli do restauracji, nie odważyłem się im powiedzieć, że nie mogę, bo jestem chory.”
Minęło trochę czasu, zanim Pierre-Louis w końcu zaakceptował swoją chorobę.
“Pierwszym krokiem do zaakceptowania choroby jest zaprzyjaźnienie się ze swoim ciałem, a to czasem jest trudne. Nawet jeśli ludzie cierpią na tę samą chorobę, każdy żyje z nią inaczej; zależy to również od tego, jak ciężki jest każdy konkretny przypadek. Ale najważniejsze jest to, aby nie bać się o tym mówić, konsultować się ze stowarzyszeniami pacjentów, zwracać się do przyjaciół… Wtedy zdajesz sobie sprawę, że ludzie są sympatyczni, mają dobre intencje, a negatywne reakcje są rzadkie.”
Wychodzenie poza strefę komfortu pomimo niepełnosprawności
Pierre-Louis, który pasjonuje się żeglarstwem odkąd skończył 7 lat, zawsze widział siebie idącego do francuskiej marynarki wojennej, ale Crohn sprawił, że jego marzenie z dzieciństwa napotkało szereg przeszkód.
“Chciałem żeglować i spełniać się zawodowo w marynarce morskiej, ale nie było to już możliwe ze względu na moją diagnozę. Wtedy zdałem sobie sprawę, że będę musiał walczyć i nauczyć się żyć ze swoją niepełnosprawnością.”
Nie poddał się. Dzięki odwadze i wytrwałości udało mu się zmienić swoje życie i rozpocząć nieco szalony projekt, który łączy żeglarstwo morskie, podnoszenie świadomości ogółu społeczeństwa i zachęcanie innych osób z chorobą Crohna do przezwyciężania swoich lęków i stawiania sobie wyzwań: „Moda na Crohna” (1).
Wypłynięcie w rejs z chorobą Leśniowskiego-Crohna
Pierre-Louis założył „Modę na Chrona” w styczniu 2017 r. Ten zakrojony na szeroką skalę projekt wykorzystuje media do szerzenia ważnych wydarzeń żeglarskich oraz informowania ludzi o chorobie Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego, które są chorobami zapalnymi jelit (IBD). Jego przesłanie jest jasne: „Nawet przy przewlekłej chorobie wiele rzeczy jest możliwych! Trzeba wykazać się duchem walki, aby sprostać wyzwaniom i dobrze żyć”. Uczestnicząc w międzynarodowych mistrzostwach Solitaire Le Figaro na przełomie sierpnia i września 2018 roku, dziesięciodniowym rejsie żeglarskim, spełnił swoje pierwsze marzenie z dzieciństwa.
“Gdybym nie był chory, być może nigdy nie zdobyłbym się na odwagę, by spełnić swoje marzenia. Projekt „Moda na Crohna” stopniowo nabierał w mojej głowie kształtu. Przez pierwsze lata choroby w ogóle o tym nie mówiłem. W końcu izolujesz się i zamykasz w sobie. Więc z dnia na dzień postanowiłam przestać się ukrywać, przestać się wstydzić swojej choroby. Przechodziłem od jednej skrajności do drugiej, od milczenia o mojej chorobie do zabierania głosu w imieniu wszystkich pacjentów z nieswoistym zapaleniem jelit poprzez „Modę na Crohna".”
Konieczność wyłonienia stomii tymczasowej
Zaledwie miesiąc po tym wyzwaniu Pierre-Louis musiał przejść pilną operację. Jego okrężnica, która od lat była osłabiona chorobą Leśniowskiego-Crohna, właśnie uległa perforacji. Jedynym rozwiązaniem było utworzenie tymczasowej ileostomii, aby dać okrężnicy czas na wygojenie.
“Pierwszą rzeczą, która się zmieniła, było postrzeganie mojej choroby. Wraz ze stomią ten niewidzialny Crohn stał się widoczny. Poczułem, że nagle wszyscy widzą, że jestem chory.”
W szpitalu spędził dwa tygodnie, po czym zdecydował, że stomia nie powstrzyma go przed zrobieniem tego, co sobie zaplanował. Przeszedł kilka tygodni rehabilitacji i odbudowy organizmu. Nauczył się żyć ze swoim workiem stomijnym i szybko stał się niezależny.
Doświadczanie wspaniałych rzeczy nawet ze stomią
Sześć miesięcy później, gdy chirurg poinformował go, ze można odtworzyć ciągłość jelita wolał odłożyć tę operację, ponieważ wizyta w maju 2019 r. kolidowała z regatami Normandy Channel Race. Zamiast tego wypłynął razem ze swoim przyjacielem i drugim kapitanem – swoją stomią! Przez tydzień obaj marynarze mieszkali na pokładzie w spartańskich warunkach: w otoczeniu zimna, wilgoci i fal, bez prysznica.
“Myślę, że to było moje największe wyzwanie w życiu; nie była to najdłuższa ani najtrudniejsza trasa, ale jestem dumny, że dałem radę, nawet ze stomią.”
Sztuką jest się dobrze przygotować
Dlatego Pierre-Louis czerpie z życia pełnymi garściami i jest pełen pomysłów na nowe projekty. „Po przepłynięciu Atlantyku z przyjacielem w żeglarstwie dwuosobowym Transat Jacques Vabre w październiku 2019 roku moim kolejnym celem jest zostanie pierwszym żeglarzem z przewlekłą chorobą, który samotnie przepłynie Atlantyk! W 2022 roku planował wziąć udział w transatlantyckich regatach samotników Route du Rhum.” Takie przedsięwzięcie wymaga ogromnej dyscypliny, regularnej kontroli medycznej i specjalnego wyposażenia na łodzi.
W rzeczywistości każdy wyścig wymaga wcześniejszego przygotowania fizycznego i psychicznego. Pierre-Louis przestrzega specjalnej diety i robi wszystko, co konieczne, aby zachować zdrowie. Dodatkowo wierzy w skuteczność jogi, która pomaga mu radzić sobie z czynnikami stresogennymi podczas wyścigów, ponieważ stres może wywołać nowy kryzys w chorobie Leśniowskiego-Crohna. Regularne kontrole i konsultacje z lekarzem i gastroenterologiem zapewniają odpowiednie leczenie. Jest to szczególnie ważne w dni i tygodnie podczas jego wyścigów oceanicznych, kiedy jest sam.
“To wszystko pozwala mi śmiało stawić czoła wyzwaniom, jakie stawia przede mną ocean i udowodnić, że pomimo mojej choroby wszystko jest możliwe przy dobrym przygotowaniu.”
W listopadzie 2022 roku Pierre-Louis z powodzeniem wziął udział w samotnych regatach jachtowych Route du Rhum i tym samym jest pierwszym żeglarzem z przewlekłą chorobą, który samotnie przepłynął Atlantyk!
1) Nazwa „Vogue avec un Crohn” to francuska gra słów: en vogue (fr) oznacza modę, a vogue (fr) żeglarstwo. Tak więc dosłownie „żeglujesz modnie z Crohnem”.